Vivir con una enfermedad crónica significa tener experiencias frecuentes y prolongadas de no sentirse seguro. Gestionar esta falta de seguridad sentida requiere el gasto de una cantidad significativa de energía psíquica. Nos volvemos muy atentos a nuestros cuerpos, monitoreando nuestra salud de cerca.

Asociamos ciertas actividades con la mejora de los síntomas (por ejemplo, almohadilla térmica, descanso) y otras con la exacerbación de los síntomas (por ejemplo, comer ciertos alimentos, sueño interrumpido). Aprendemos a "leer" nuestros cuerpos para tomar decisiones sobre lo que debemos hacer —y evitar— para mantenernos lo más saludables posible.

En el tratamiento de los trastornos de ansiedad, se reconoce que la ansiedad hace que las personas actúen de manera que controlen su malestar. Por ejemplo, alguien que le teme a volar puede evitar los viajes en avión. Alguien que le teme a la oscuridad puede dormir con una luz encendida.

Los médicos llaman a estas modificaciones de comportamiento "conductas de búsqueda de seguridad". Las conductas de búsqueda de seguridad son altamente adaptativas: identificamos lo quetememos y cambiamos nuestro comportamiento como un medio para mantener la ansiedad a raya. Esto es genial, ¿verdad?

Orientamos nuestro comportamiento para mantenernos lo más cerca posible de la homeostasis. Sin embargo, los seres humanos no solo estamos programados para buscar seguridad; también estamos programados para crecer y explorar.

Paradójicamente, estamos destinados no solo a adaptarnos a nuestro entorno, sino también a actuar sobre él. Esto plantea una pregunta importante: ¿cuándo nos proporciona la búsqueda de seguridad una plataforma de lanzamiento segura desde la cual explorar, y cuándo impide la exploración?

La seguridad es una necesidad importante para todas las personas. Debido a que la enfermedad amenaza continuamente la seguridad, la búsqueda de seguridad puede ser especialmente prominente en las personas que viven con una enfermedad crónica.

Somos meticulosos al seguir nuestro régimen médico. Prestamos mucha atención a la dieta, el ejercicio y el descanso. Planificamos nuestros días con cautela para evitar la exacerbación de los síntomas.

Estos son comportamientos de afrontamiento positivos. ¿Por qué es entonces que todavía nos sentimos infelices, ansiosos y deprimidos? Ciertamente, existe el duelo por las limitaciones in cambiables impuestas por la enfermedad.

Pero ¿podría haber también el duelo por creencias y comportamientos limitantes autoinpuestos? La teoría de las cucharas es una excelente manera de explicar la dificultad de la vida con una enfermedad crónica.

La premisa es que las personas con enfermedades crónicas tienen un número limitado de "cucharas" (energía) que se gastan muy rápidamente. La metáfora de la batería es otra descripción adecuada: las personas que viven con enfermedades tienen una batería de energía que nunca está llena y se agota rápidamente.

En consecuencia, las cucharas y la carga deben protegerse ferozmente. Las personas que viven con enfermedades tienen que tomar continuamente decisiones juiciosas sobre cómo gastar su energía.

El "no" se convierte en una postura familiar: "No puedo aceptar ese proyecto adicional en el trabajo; no puedo lavarme el cabello esta noche; no puedo asistir a esa fiesta". Quiero enfatizar cuán importante es esta postura del "no" para mantener una salud óptima.

Sin embargo, el "no" puede volverse tan arraigado que adquiere una cualidad automática. Decimos "no" a todo porque creemos que nuestro "no" es lo que nos mantiene seguros.

Nos da miedo gastar energía y acaparamos nuestras limitadas cucharas por si las necesitamos más tarde. Estamos invirtiendo tanta energía en mantenernos seguros que nos queda poca para experimentar cosas nuevas, arriesgarnos y crecer.

¿Afrontamiento adaptativo o búsqueda ansiosa de seguridad? Es posible que te preguntes: ¿Cómo diablos puedo distinguir entre ahorrar cucharas y acaparar cucharas, entre proteger mi salud y envolver mi cuerpo en plástico de burbujas?

Es un cálculo en constante cambio que solo tú puedes evaluar. Te invito a reflexionar sobre las siguientes preguntas:

¿Me siento realizado? Podrías pensar: "Bueno, no, no me siento realizado porque vivo con esta enfermedad". Es justo. Pero ve más profundo. Pregúntate qué harías si no vivieras con una enfermedad.

¿Viajarías? ¿Seguirías un camino laboral particular? ¿Serías más sociable? ¿Cómo te gustaría que fuera tu vida si se eliminaran los límites de tu enfermedad?

¿Hay formas de acercarme a la realización que busco? Tal vez serías astronauta si tu enfermedad no hiciera eso imposible. ¿Cómo se sentiría ver películas y leer libros sobre el espacio?

¿Visitar tu centro de ciencias local? ¿Seguir a astronautas en las redes sociales? ¿Mis días base se ven diferentes de mis días de brote?

La mayoría de nosotros sabemos que en los días de brote estamos sobreviviendo a duras penas. Cuando no estás sufriendo un brote, ¿estás nadando aunque sea un poco?

Nuestros días base no deben agotarnos, pero posiblemente deberían sentirse diferentes de los días de brote. ¿Cómo sería gastar algunas cucharas en los días base de maneras que expandan la realización?

¿Estoy diciendo "no" a las experiencias porque estoy demasiado enfermo o porque tengo miedo de enfermarme demasiado? Los instintos de protección tienden a ser altos en las personas que viven con enfermedades.

¿Es nuestro miedo a un brote tan grande que hace que digamos automáticamente que no, sin considerar si realmente tenemos las cucharas para decir que sí? Sin vergüenza, sin culpas.

Soy consciente de que muchas personas con enfermedades crónicas se recriminan (y son recriminadas) por la forma en que viven con cautela para controlar su enfermedad. Esta publicación no pretende añadir angustia.

Tú, y solo tú, tienes la capacidad de determinar cómo necesitas proteger y optimizar tu salud. Simplemente te invito a considerar si hay espacio en tu vida para moverte (de manera segura) más allá de la búsqueda de seguridad.