Este ensayo basado en testimonios se fundamenta en una conversación con Angela Davis, de 65 años, quien vive en Nueva Orleans con su madre de 87 años, diagnosticada con demencia. Ella indicó que el costo del cuidado en el hogar de su madre supera los 7 000 dólares al mes. Esta entrevista ha sido editada en aras de su longitud y claridad.

Mi madre y mi padre nunca se casaron. Crecí en Nueva Orleans y fui a una escuela secundaria católica exclusivamente para niñas.

Mi madre era maestra de escuela y compró una casa cuando tenía treinta años, la cual recientemente transferí a mi hijo. Mi padre era profesor de matemáticas, pero dejó ese puesto para ayudar a su padre a administrar un negocio de mudanzas de muebles.

Fui a la Universidad Fisk y me mudé a Texas, y luego a Connecticut. Hice mi residencia clínica en la Universidad de Yale y tuve un hijo.

Regresé a Nueva Orleans porque no quería que mis abuelos y mis padres fueran unos desconocidos para él. Trabajé como trabajadora social clínica licenciada en escuelas antes de jubilarme.

También he obtenido ingresos del sector inmobiliario, ya que poseo más de una docena de casas de alquiler. Empecé a notar cambios en el comportamiento de mi madre.

No tengo hermanos ni hermanas, lo que ha hecho que los últimos años sean difíciles. Mis padres fueron independientes durante un tiempo.

Hace unos ocho o nueve años, comencé a notar algunos cambios en el comportamiento de mi madre. En una ocasión, iba siguiendo su automóvil y se saltó la salida para ir a su casa.

Otra vez, llamó a la policía diciendo que alguien le había robado el perro del coche, a pesar de que el perro estaba en casa. Entonces, todo se aceleró.

Empezó a decirle a la gente que yo estaba intentando robarle su casa y su dinero. Cambió las cerraduras, lo cual descubrí cuando no pudimos comunicarnos durante tres días.

Literalmente forcé la entrada a la casa y ella estaba en el suelo. Pasó unas dos semanas en el hospital, aunque sus servicios fueron extremadamente limitados porque había dejado de pagar su prima de Medicare.

Esto fue hace unos dos años y medio. Fue diagnosticada con demencia en febrero de 2024.

La puse brevemente en un centro, pero no funcionó. El centro declaró que mi madre necesitaba servicios que no requería cuando la dejé allí.

Estaban dispuestos a proporcionar servicios adicionales si pagaba 2 000 dólares más. Siendo ese el caso, la traje de vuelta a casa conmigo, donde ha estado desde entonces.

He intentado hacer todo lo posible para que esté cómoda. Ella no quería cuidadores; he tenido un par de ellos.

La última era muy buena, pero mi madre ya no la quería allí. En los últimos tres meses, enrollaba papel y lo encendía porque tenía antojo de nicotina.

Tuve que quitarle las perillas a las estufas de gas de mi casa. El ahijado de mi madre se ofreció como voluntario para quedarse con ella gratis.

Voy a darle 500 dólares a la semana. Sin embargo, es una lucha constante porque heredé el perro de mi madre, así que tengo dos perros, dos trabajos y una madre con demencia que se deprime con regularidad.

También he tenido que preocuparme por sus deambulaciones. Caminó a una manzana de la casa y se cayó, y uno de los vecinos llamó a una ambulancia, lo cual costó 4 000 dólares.

Su condición está empeorando y no está ingiriendo mucha comida. No se levanta de la cama.

Se sienta en el sofá y está despierta durante toda la noche. Desde que salió del hospital, he estado durmiendo en un sofá pequeño en la planta baja.

No es bueno para mí porque tengo 65 años, pero es lo que tengo que hacer. Ella puede decir mi nombre, el nombre de mi hijo, el nombre de su ahijada y su número de Seguro Social.

Si le preguntas un lunes cuál es su presidente favorito, es Barack Obama, pero si le preguntas un martes, te dirá que no lo sabe.

No puede responder preguntas sobre eventos actuales, pero puede hablar sobre su condición. Tiene la lucidez suficiente para saber que algo anda mal, aunque todavía está en negación sobre su demencia.

Su madre la tuvo, y ella y su hermana se turnaron para cuidarla hasta que se volvió demasiado abrumador. La pusieron en un centro y no duró mucho allí.

Gastamos alrededor de 2 000 dólares al mes en sus cuidados. Ella solo recibe 3 200 dólares al mes, pero gastamos unos 2 000 dólares mensuales en atención, y el mantenimiento de la casa es de unos 5 000 dólares al mes en electricidad, impuestos, seguros, alarmas y su coche.

Su dinero no lo cubre, así que tengo que ayudarla. Esto no incluye la comida, ropa nueva u otras cosas del día a día.

Al final del día, ella paga el 60 % y yo pago el 40 %. Sigo trabajando, en parte por mi propia salud mental.

El dinero no va a marcar una gran diferencia para mí, pero nunca está de más tener más. Me saca de casa y me aparta del cuidado de personas durante unas horas.

También he hecho algunos viajes para mí misma. Fui a Jordania, Líbano y Túnez.

Realicé un viaje con mi hijo a Roma. Ha habido ocasiones en las que mi hijo ha venido desde Nueva York para ayudarme, aunque sea solo para cortar el césped.

Él la ayudó a mudar todo fuera de su centro y realmente se ha volcado en la situación. Hago parte de esto para dar ejemplo a mi hijo.

Querré que él haga su mejor esfuerzo para cuidarme. Pero siempre he tenido la actitud de no esperar al diagnóstico para vivir.

Vives ahora. El otro día, estaba agotada por la noche.

Nunca he sido de echarme siestas, pero me quedé dormida en el sofá pequeño. Cuando miré mi teléfono, marcaba las 7:05 del día siguiente.

Me apresuré a prepararme para ir a trabajar y los perros me estaban mirando. Incluso mi madre me preguntó: "¿Qué te pasa?".

Como referencia, normalmente me levanto a las 4:30 a.m. a más tardar porque tengo que viajar 40 millas de ida. Alimento y paseo a los perros, y me toma de 30 a 40 minutos levantarla y cambiarle la ropa.

Agradezco tener un horario flexible donde no tengo que fichar, de lo contrario estaría desempleada. Salgo del trabajo a las 2:30 p.m. y llego a casa a las 3:30 p.m., aunque a veces tengo que enseñar un apartamento.

Me aseguro de que mi madre tome sus medicamentos. Ha tenido problemas para comer y, a veces, come algo y no lo recuerda 15 minutos después. Por lo general, estoy dormida a las 11:00 p.m.

Los fines de semana son un poco más relajados. Aunque soy trabajadora social, no soy esa clase de cuidadora.

No soy la clase de persona que dice "con gusto te limpiaré el trasero y te cepillaré los dientes". ¿La ayudaré a hacer esto? Sí.

Pero no lo disfruto. Ya he dejado claros mis propios deseos, que son no acabar así.

No le desearía esto a mucha gente. Por supuesto, es más difícil para mi madre que para mí.

Es la muerte por mil cortes y, en este caso, se podría decir que es la muerte por mil recuerdos cada día.